
Annie a jej cesta k lepšiemu životu
Ahojte priatelia,
dostali sme prosbu o zverejnenie tohto príbehu maličkej bojovníčky Annie s ktorou to jej mamina nemá ľahké, no chce pre ňu len to najlepšie a preto sa rozhodli požiadať o pomoc nás... Prečítajte si tento príbeh, pomôžte ako len viete alebo čím viete a nezabudnite zdieľať...
Vopred každému ďakujeme
Overené od 19.2.2021 do 19.8.2021
Celý náš svet sa točí okolo nášho zlatíčka a ani táto hrozba nebude iná. Trošku vás uvedieme do nášho života. Keď sa malá narodila tak od začiatku ju trápili rôzne diagnózy, od gastroenterologickej cez kožné až po nábeh na astmu. Keď mala rok tak sme si všimli, že ma zvláštne správanie, následne to dostalo rýchly spád, stav sa jej prudko zhoršoval. Prešli sme všetky možné vyšetrenia, až nakoniec, to mala dva roky a už to bolo neunostné, po par sedeniach prišla diagnóza F 84.0 detský autizmus. Každý týždeň bolo na nej vidno, ako sa to zhoršovalo, až do takého štádia, že proste išlo už o život a musela byť nastavená na lieky.
To nehovorím o tom aké veci robila mne ako mame, vyzerala som ako zápasník po prehratom zápase, všetko, čo jej prišlo pod ruku bola zbraň na útok od hračiek cez vybavenie domácnosti atď.
Začala brať lieky, museli jej tri krát zvýšiť dávku, lebo to nezaberalo, teraz dostáva maximálnu možnú dávku, aby sa s ňou dalo žiť. Potom, ako lieky začali zaberať, sa trošku ukľudnila a bola schopná chodiť aspoň na dvor alebo pred dvere, avšak rozvinulo sa u nej niečo iné. Chorobná potreba umývať ruky, sprchovať sa, je háklivá na akúkoľvek špinku, bola schopná si 30x denne umyť ruky až ich mala červené, ako ich drhla, to iste kúpanie, zobudila sa o 1-2ráno, kým sme ju neosprchovali tak kričala, že je špinavá (tak po svojom), nemohla spať, cele noci sme ju vozili autom, lebo budila celú ulicu.
Momentálne je v takom stave, že berie lieky 3x denne, do centra chodí koľko jej to stav dovolí, musí mať presný denný program, nič nesmie byť inak, všetko musí byť na rovnakom mieste, rovnakí ľudia, postupnosť. Je plne plienkovaná, čo to povie, ale rozumieme jej len my a učiteľka v škôlke, porozumenie je slabé, ma svoje činnosti a nerobí nič iné.
Vonku chodí, ale nosím ju na rukách alebo sa s chová v kočíku do svojej bublinky, vadia jej zvuky, rýchlo prechadzajúce auta a ľudia, keď sú pri nej blízko, všetko si strká do pusy, potom pľuje po ľuďoch olizuje steny, alebo do nich vyškrabkáva prstom diery, lebo tam nájde hrboľček. Záchvaty/amoky ma niekoľko krát denne a jedine, čo môžem urobiť je dávať pozor, aby si neublížila.
Pridružil sa jej problém s nožičkami keďže chodí po špičkách, musí rehabilitovať, nikto s ňou nechcel cvičiť, lebo hryzie a pľuje, musí nosiť špeciálnu obuv na mieru, lebo normálne topánky už neobuje.
Stav jej nožičiek sa extrémne zhoršil a čakáme na zhotovenie ortéz.
Taktiež sme v poradovníku na špeciálneho vycvičeného asistenčného psa a snažíme sa zohnať finančne prostriedky všade, kde sa dá, keďže problémy sa zhoršujú a potrebuje stále viac a viac pomôcok.
Annie potrebuje sústavný dozor a pomoc pri všetkých činnostiach, bola uznaná za ŤZP, a aj keby som veľmi chcela nemôžem ísť do práce proste sa to nedá.
Náš cieľ pre tento rok je:
1. dofinancovanie pomôcok napr. ortézy, špeciálna obuv, rehabilitačný kočík
2. terapie - hipoterapia, fyzioterapia, snoezelenatď
3. dofinancovanie komunikačného vybavenia, aby sme boli schopné precvičovať a snáď raz aj normálne komunikovať
Viem, že nikdy nebude 100%, ale verím, že keď jej dokážeme dať to, čo potrebuje s vašou pomocou, tak sa dokáže posunúť a bude šťastná aspoň tak po svojom, je mi jedno ako bude rozprávať či bude v niečom vynikať alebo, že bude nesamostatná len chcem, aby bola šťastná a v bezpečí.
Ak ste dočítali až sem tak si to vážim, a ak sa rozhodnete prispieť, čo i len euro tak vám ďakujem.
Dávate nám nádej, že to bude raz lepšie.
Naše číslo účtu:
IBAN: SK39 1100 0000 0029 3503 0458



