Akútna pomoc pre Alexeja!

Ahojte priatelia,

Máme tu obzvlášť smutný príbeh maličkého Alexeja ktorý potrebuje akútnu pomoc viac sa dočítate v jeho príbehu...

Vopred prosíme naozaj každého o pomoc aspoň zdieľaním!!!

Ahojte, moje meno je Alexej Fabian a potrebujem aj tvoju pomoc. Narodil som sa so Spinálnou svalovou atrofiou (SMA - Spinalmuscularatrophy) - vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny ako horné, dotknutí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti.

Rozlišujú sa 4 hlavné skupiny tejto choroby:

* infantilné (SMA I)

* intermediálne (SMA II)

* juvenilné (SMA III)

* adultné (SMA IV)

SMA I. typu, akútna infantilná forma (tiež choroba Werdniga a Hoffmanna I) bola pomenovaná podľa G. Werdniga a J. Hoffmanna, ktorí chorobu ako prví popísali. Tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.

Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.

Existuje ale riešenie, je ním genetická terapia/liek, po ktorom je 90% šanca, že budem ŽIŤ ŽIVOT AKO TY.

Táto terapia/liek, ale nie je preplácaný žiadnou poisťovňou - volá sa Zolgensma.

Honota genetickej terapie/liečby je stanovená na 2.125.000$ , čiže cca 1.912.000€.

Podobný chlapec ako ja, žije v Maďarsku a tam sa mu ľudia a firmy vyzbierali na podanie terapie Zolgensma.Žiadna poisťovňa danú terapiu/liečivo na genetickej bázeneprepláca a preto celé náklady musí Alexej a rodičia získať vo vlastnej réžii. Alexej Fabian, tatino Juraj Fabian a mamina Andrea Hrušovská veria, že sa nájde dostatok dobrých ľudí, ktorí sa vďaka finančnému príspevku stanú súčasťou ich budúcnosti.

Bolo nám venované (prepísané) Občiaske Združenie s 10 ročnou históriou a novým otvoreným Transparentným účtom, aby sme mohli okamžite čerpať finančné prostriedky a preto:

nám môžeš poslať ľubovoľný príspevok

môžeš nám ty a aj firmy venovať 2% z daní

môžeš zdieľať môj príbeh na sociálnych sieťach a pomôcť mi tak vyzbierať cieľovú sumu na genetickú terapiu Zolgensma.

Už spomínaný transparentný účet v SLSP,

IBAN: SK0209000000005166261289

BIC: GIBASKBX

alebo PayPal konto: paypal.me/AlexejFabian

Pokiaľ máš možnosti, ako dobrovoľným finančným príspevkom, alebo 2% z daní, podporiť život Alexeja, prípadne ďalej šíriť jeho príbeh, je to niečo, kde slová vďačnosti nekončia... Spoločne to dokážeme.

Veríme, že Alexej má nádej na plnohodnotný život.

Sleduj príbeh Alexeja Fabiana a všetky podklady, postup, príspevky, články, na špeciálne vytvorenej stránke na Facebooku:

“ShareTinyforAleXej - SMA1”

ĎAKUJEME